Moselle-Est

Solidarité
Gomelange : La Gom' pour Callista

Par Jean-Marie MATHé • Correspondant de La Semaine • 06/07/2018 à 16h00

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Gomelange, 528 habitants, à 10 km de Boulay, sa vieille maison datant de 1710 et sa « Gom' ». La Maison de la Culture et des Loisirs y organise, ce dimanche 8 juillet, la 2ème édition de « La Gom' », une course nature au profit de Callista, une fillette de 9 ans atteinte d'une maladie rare, l'arthrogrypose.

L'association « La Fée Callista », a été créée en janvier 2014 pour améliorer le confort et le bien-être de Callista dans son combat quotidien contre sa maladie rare, totalement handicapante.

Sa maladie, son quotidien médical

Callista, 9 ans, habite Porcelette avec Christelle et Jérôme, ses parents. Ceux-ci vont devoir réaliser de nombreux aménagements dans leur maison à 3 niveaux et non adaptée. Car, leur petite fille est atteinte d'une maladie orpheline et rare qui touche les articulations en les raidissant, les tendons et les muscles et dont on ne guérit jamais : l'arthrogrypose. Cette maladie neuromusculaire congénitale touche un nouveau-né sur 3000 naissances. 300 types différents existent et celui de Callista n'est pas encore référencé avec un cas similaire. Après une première intervention à 9 mois au niveau de la hanche et du genou gauches, quatre autres opérations lourdes suivront. Depuis sa naissance et le diagnostic de sa maladie, Callista a besoin de soins quotidiens. Elle va à l'école tous les jours avec son AVS et, en fin d'après-midi, se succèdent des séances d'orthophonie, kiné, ergothérapie, balnéothérapie et psychomotricité ainsi que kinésiologie, naturopathie ou encore ostéopathie. Le prix de l'autonomie est exhorbitant : avec des soins à plus de 3000€/mois, souvent non remboursés par la Sécurité sociale et les aménagements et extensions de la maison à près de 100 000€, l'association « La Fée Callista » est là pour récolter des fonds et améliorer le confort et le bien-être de Callista.

Ses premières victoires sur la maladie

Extraordinairement courageuse et battante, toujours souriante et très curieuse, Callista réussit à se faire de mieux en mieux comprendre en communicant sur son Ipad et son ordinateur tactile. Elle a une véritable passion pour la peinture qui lui fait oublier la maladie et lui permet de développer articulairement ses membres inférieurs. Selon tous les avis médicaux, elle ne devait jamais réussir à rouler son fauteuil seule, et pourtant, elle y est arrivée à l'âge de 5 ans. Elle ne devait non plus pas pouvoir aller à l'école, et pourtant, elle mène une scolarité épanouie.Elle vient même participer à sa 1ère épreuve handisport à Puttelange-aux-Lacs. Les parents gardent le sourire et leur optimisme.

Une nouvelle vie pour Callista

« Le plus dur, ce n'est pas le combat contre la maladie mais de s'épuiser à trouver des aides financières. », tonne Christelle qui passe des heures à faire des recherches. L'association « La Fée Callista » est apparue pour les parents comme la seule solution pour une nouvelle vie et une seconde chance pour Callista, leur rayon de soleil. En s'inscrivant à « La Gom' », 8€ pour les 7 km, 12€ pour les 12 km et en faisant un don, runners et marcheurs pourront allier passion et générosité.  

Renseignements : www.lafeecallista.fr 

Pour s'inscrire à La Gom' : pré-inscription : www.gotiming.fr et rendez-vous à 10 heures devant la salle des fêtes de Gomelange (lagom57220@gmail.com et 0688615650)



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